安吉迪金森谈论自闭症

健康和名人是一个令人陶醉的组合。 主要的疾病组织长期寻找着名的面孔代表他们 - 并且有充分的理由。 名人有所作为。

1991年被诊断患有帕金森症的迈克尔·J·福克斯(Michael J. Fox)提高了意识和大量资金。 自于2000年成立以来,它已为帕金森的研究资助了近1.96亿美元。 福克斯对他的疾病的身体影响持开放态度。 他很快就会出现在哥伦比亚广播公司的系列剧在那里他会扮演一名律师“愿意在法庭上使用任何东西,包括他的神经系统状况的症状,以便为他的其他非同情的客户:一家大型制药公司”表示同情。到网络。

自闭症是好莱坞选择的另一个原因。 这种情况激发了出色的表演(Dustin Hoffman in Rain Man )和持久的辩论(Jenny McCarthy对疫苗的立场)。 在最好的情况下,好莱坞讲述着迷人,教育和阐释的故事。 这个月,洛杉矶杂志试图通过一系列关于自闭症的特殊方法来做到这一点,如果你在报摊或你附近的书店找不到杂志,你可以以3美元的价格 。

女主角安吉·迪金森(正如作家埃德·莱博维茨所说)的主要特色是功能强大。 它告诉我们人类变异的乐趣,并揭示自闭症在家庭中引起的情绪动荡。 狄金森坦率,幽默,沉思,因为她讲述了她唯一的孩子与阿斯伯格的斗争的故事。

狄金森与作曲家伯特巴哈拉赫的女儿妮基巴哈拉赫于1966年夏天出生三个月。她体重1磅,10盎司。 婴儿被立即放入preemie isolette,没有人被允许触摸她 - 命运迪金森认为这与她女儿一生的隔离感有关。 “即便是当时的医生也不知道触摸的价值,如果你在最初的几个月里没有被触摸或听到有爱心的声音或被抓住,你就不会感到真实或感觉与任何东西有关。 就在不久前,我正在和Nikki一起观看2001年的“太空漫游 ”,并且它击中了我:你知道宇航员被切断并漂浮在太空中的场景吗? 这就是Nikki的感受 - 自闭症儿童如何感受生命中的每一分钟。 对于我们这些能够如此轻松地连接和接地的人来说,我们无法理解。“

Nikki直到三岁才开始说话,但她确实发展成为一个运动的孩子,参加体操,骑马,芭蕾舞,水肺潜水和游泳。 在四岁的时候,“她可以像神童那样弹钢琴,”迪金森写道,但她有令人不安的行为 - 她把头发从她的玩偶和玩具马的尾巴上剪下来。 她在衣柜里的梳妆台上保存了所有东西,包括一个旧电池和狗便便。

在Nikki出生后,Dickinson离家很近。 她写道:“我不断地保持联系,与她交谈,拥抱她,让她保持舒适和熟悉,不让她'漂进太空'。” 但是Nikki的行为 - 随着年龄的增长,当她感到沮丧的时候,她将书页撕成了书,踢了墙 - 继续说道。 几十年来,自闭症不是今天的医学现象。 迪金森写道,很少有人知道它是什么。

“在70年代初期,你必须明白,我们确实知道精神发育迟滞,也许有几位医生谈到了自闭症,但是当Nikki能够表达自己,画画和弹钢琴时,Nikki怎么可能有这么好的,当她有很强的幽默感时,在学校表现得很好,和她的朋友相处得如此美好? 当我们从未见过甚至没有听说过任何人正在经历她正在经历的事情时,怎么会有人说有什么问题呢?“

Nikki在8岁左右开始看精神科医生,但他们提供的帮助很少。 她是一个有着持续和苛刻需求的坚强的孩子,所有这些都导致了狄金森和巴哈拉赫之间的紧张关系,他们在结婚11年后于1976年分手。 “这真的非常非常难,我不会责怪任何人离开,”她写道。 当Nikki十几岁的时候,Dickinson说她屈服于Bacharach,后者认为他们的女儿需要一段距离,并将Nikki送到了明尼苏达州青少年精神病治疗中心Constance Bultman Wilson Center,在那里她生活了10年。 但狄金森并不喜欢这个地方:

“他们试图让她变成她不能做的事 - 一个可以压低工作的人。 有人可以开车。 他们强迫她开车,这太疯狂了。 她总共买了一辆车,又弄坏了另一辆车。他们试图让她像其他人一样。 她那里的精神病医生告诉她,“妮基,总有一天你的母亲会死,然后你将不得不为自己负责 - 这让她陷入了一场她从未离开过的螺旋状。”

她写道,狄金森首先读到关于阿斯伯格的消息。 但找到诊断并没有使Nikki的生活变得更容易。

“我姐姐把文章寄给我说,'听起来就像尼基一样。' 这篇文章是从2000年7月开始的。我还有它。 我圈了最后一段,其中说一个机构是这些人应该被送到的最后一个地方,但对Nikki来说已经太迟了。 我终于去了加州大学洛杉矶分校,在检查了她之后,那里的医生说她可能有阿斯伯格综合症。 我说,'博士,她确实有阿斯伯格的。' 他并不反对。 对于Nikki来说,知道她所拥有的东西根本没有帮助。 她仍然无法应付。“

2007年,Nikki Bacharach因使用塑料袋和氦气窒息自杀而自杀。 狄金森没有详细介绍她女儿的死因,但她说Nikki读了并谈了很多关于自杀的事。 她记得看到女儿在去年圣诞节前夕在教堂里唱歌:“我几乎听不到别人的声音,但是当我看着她时,我微笑着说她唱了那些圣诞歌曲多么热情。 那时她很自由,很平静,因为她知道自己要去哪里。“

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