药物,囊性,纤维化
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“我有毒品来拯救垂死的男孩,但我不允许使用它们”NHS医生的繁文缛节激怒奇迹治疗

Gordon MacGregor教授透露,他不能为患者开处方拯救药物Orkambi,因为它过于昂贵

一名年轻男子正在医院的病床上死去,而挽救他生命的药物却沿着走廊不受影响。

他的顾问急于开处方但不能,因为苏格兰医药联盟表示它太贵了。

而繁文缛节意味着即使没有经过漫长的审批程序,制药公司也不能以同情的理由免费提供药品。

患有的患者将遭受“可怕的”死亡,除非他能够获得Orkambi,每位患者每年花费大约104,000英镑。

药物公司Vertex以富有同情心的理由免费为一些临终患者提供免费服务。 但是,个别卫生委员会仍需要批准。 而这个过程可能很慢。

这位年轻人在格拉斯哥医院溜走可能为时已晚。

什么是囊性纤维化?

囊性纤维化是一种影响苏格兰约1000人的遗传病。

受CF影响的基因控制盐和水进出细胞的运动。

患有CF的人经历在肺部,脓性系统和其他器官中积聚的粘稠粘液,导致影响整个身体的各种衰弱状况。

肺部积聚可引起慢性感染,导致肺功能降低。 胰腺也可能被粘液堵塞,这意味着食物消化所需的酶不能到达胃部。

CF相关糖尿病还可能有进一步的并发症,骨病和婴儿可能有肠梗阻。

CF患者之间交叉感染的危险意味着他们绝不能面对面交流。

这种疾病无法治愈,平均寿命目前为31岁。

一个跨党派的MSP,一个病人,父母和一个顾问聚在一起制定了一个计划,迫使政府和Vertex会面以便就价格进行谈判,因此可以向苏格兰人提供即将推出的Orkambi和其他CF药物。 。

一名迫切需要这种药物的病人是24岁的Kelli Gallacher,来自Dunbartonshire的Alexandria。 没有它,她的生命将被缩短。

在工党MSP Jackie Baillie组织的会议情感讲话中,Kelli恳求道:“我应该像其他人一样拥有未来。 我的生命价格是多少? 请帮助我和苏格兰其他所有可能从Orkambi受益的囊性纤维化患者。

“我们不应该为可能挽救我们生命的毒品而战。 我们中的一些人没有时间等待。“

平均而言,CF患者的肺功能每年下降2%。 Orkambi可以防止F508 delta突变患者发生这种情况,因此给药越早,生命几乎正常的可能性就越大。

Kelli的CF顾问Gordon MacGregor教授每个月看到一个年轻的成年人死于他的病房,他无力帮助。

戈登麦格雷戈博士无能为力
戈登麦格雷戈博士说,由于预算有限和繁文缛节,他无力帮助病人

他告诉政客们:“平均死亡年龄为31岁,已经从平均年龄26岁开始。这是因为ivacaftor。

“目前,人们是残疾人和受益者,但这些新药物具有变革性。 这是我职业生涯中最好的新闻故事。 他们很棒,但他们付出了代价。“

患有CF的人,这是一种遗传性疾病,在肺部,消化系统和其他器官中积聚粘稠的粘液,导致影响整个身体的症状。

MacGregor的患者正在接受新药的试验,这些新药可以让CF患者获得正常的预期寿命。

他说:“我非常,非常热衷于我们不仅仅获得Orkambi的批准。 我希望我们能够批准整个药物组合,这些药物将在大约18个月内出现。

“没有这些药物就做我的工作是不合适的。

“囊性纤维化是一种缩短生命的条件。 每个拥有它的人都将死于这种疾病,但这些药物将意味着人们将与之共存。

“这是一场可怕的死亡。 人们死于复苏失败。 他们的肺部充满了粘液,尽管我们尽最大努力进行姑息治疗,但生命的终结可能会非常不舒服。“

麦克格雷戈补充说:“这一天,我有一个像这样的男孩死去。”

Kelli Gallacher衷心呼吁让Orkambi治疗她的囊性纤维化

医生有药可以挽救病人的生命,但“繁琐的审批程序”阻止了他的生命。

麦格雷戈说:“他对此非常生气。

“该药物在使用寿命结束时是免费的,但个别卫生委员会必须批准该药物。 大格拉斯哥和克莱德很快就批准了它的使用,但其他健康委员会,比如这个年轻人,需要更长的时间。 这样的事情让你很好。“

拉尔夫巴克知道改变生活的奥坎比如何。

圣诞节期间,他的儿子罗布,36岁,来自拉纳克郡的卡斯泰尔斯,在格拉斯哥的伊丽莎白女王大学医院,每天24小时都在氧气中死亡。

前议员拉尔夫说:“他们设法为他获得了奥坎比,并立即扭转局面。 他在10周内重返工作岗位,此后从未成为住院病人。

Kelli上周在苏格兰议会与Jackie Bailie合影

“当他们看价格时,他们应该考虑住院治疗费用。 这种药物将在那里大规模拯救。“

SNP MSP亚历克斯尼尔说:“最令人不安的是听到戈登有药物可以挽救每月死亡的青少年的生命。

“如果要达成协议需要更长的时间,我们应该进行临时协议,这样这些人就不会失去生命。 对于这个政府来说,这是一个紧迫的问题。“

据认为,超过300名患者将从Orkambi受益。

Neill和Baillie将领导一个小组,要求卫生部长Shona Robison和Vertex就该公司的CF药物组合进行讨论。

Baillie说:“令人失望的是, 并没有与制药公司讨论这个以及其他药物的组合。

Orkambi每位患者每年的费用约为104,000英镑

“他们只愿意看看Orkambi,而且必须是他们的方式或者不可能。 与此同时,病人正在死亡。

“经济论点很重要,但人类社会论点也很重要。 人们正在死去,我们知道可以预防。

“作为紧急事项,苏格兰政府必须告诉苏格兰的NHS就整个投资组合进行谈判。”

苏格兰政府发言人说:“卫生部长强烈鼓励Vertex制药公司与NHS国家采购部门进行讨论。 这些谈判正在进行中,我们希望Vertex将以合理的价格向SMC重新提交Orkambi申请。“

Vertex的一位发言人说:“我们与CF社区分享了获取Vertex药物的紧迫感,并致力于与相关的苏格兰卫生部门合作,寻找可持续的资金解决方案。”

Kelli和爸爸Peter和妈妈Maggie

“我的时钟正在滴答作响.Orkambi可能会停止它” - Kelli的故事

像许多年轻女性一样,Kelli Gallcher对未来抱有希望和梦想。

她想拥有一个高地舞蹈学校,并期待与她的男朋友度过许多快乐的岁月。

但由于囊性纤维化,Kelli的生命正在逐渐消失。

CF受害者的平均寿命是31.Kelli是24岁。

她每天吞下至少40粒药片而没有奇迹药物Orkambi,她可能会在梦想成为现实之前死去。

Kelli的生活一直围绕吞咽片剂,有生理和服用酶来使她消化食物。

她试图保持乐观,并与24岁的男友大卫吉尔莫在新家中享受生活。

但与CF共同生活可能非常艰难。

凯莉说:“我晚上咳得很厉害,阻止我睡觉。 CF让我生病,我很难吃。

“我有一份全职工作,但不得不放弃我的工作时间。 我和我的伙伴刚刚买了房子,但我正在努力做出正确的贡献。

“Orkambi可以让事情变得更好。 多年来我的肺功能已经减少,Orkambi可以让我更稳定。

“如果这是它可以为我做的事情,那么想想它能为一个六岁的孩子做些什么,肺功能很差,并且能够过上正常的生活。”

凯莉与男友大卫在新家里热爱生活

她经营自己的慈善机构Flutterby Funds for Cystic Fibrosis,并在四年内筹集了30万英镑用于研究这种疾病。

凯莉说:“我希望能够继续运行它。 我很乐意打开自己的Highand舞蹈学校,甚至只是在我当地的学校教书。 这是我的目标。“

没有Orkambi,她生孩子的前景很渺茫,因为如果她的肺功能恶化,怀孕会对她已经虚弱的身体造成太大的压力。

59岁的Kelli的父亲Peter表示,多年来他们已经在诊所了解了许多CF患者。

他补充道:“我们一开始就认识的许多人现在都没有和我们在一起。”

Kelli的妈妈,50岁的Maggie说:“如果他们有Orkambi,有些人可能会在这里。

“我们理解有成本意义,但我女儿的生命是无价的,她的未来也是如此。

“每个人都需要围着桌子说话,因为时间不多了。 我女儿没时间等。“

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